13-14-15 de noviembre de 2025
Comunicaciones: Proyectos de investigación
HealthData@MAD-R&I®: aprovechando el potencial de los datos clínicos de salud para una investigación e innovación sanitarias seguras, éticas y escalables (oral)
Objetivos
La atención primaria genera un volumen considerable de datos clínicos, fruto del trabajo de múltiples profesionales sanitarios y no sanitarios, que permanecen infrautilizados pese a su valor para mejorar los sistemas de salud.
En un momento clave para la transformación digital, el proyecto HealthData@MAD-R&I® impulsa la creación de un espacio federado, ético y escalable para el uso secundario de datos en salud, con un fuerte enfoque en la realidad asistencial y en el potencial de la Medicina Familiar y Comunitaria como motor de cambio.
Sus objetivos son:
En un momento clave para la transformación digital, el proyecto HealthData@MAD-R&I® impulsa la creación de un espacio federado, ético y escalable para el uso secundario de datos en salud, con un fuerte enfoque en la realidad asistencial y en el potencial de la Medicina Familiar y Comunitaria como motor de cambio.
Sus objetivos son:
- Facilitar el acceso ético y legal a datos clínicos.
- Garantizar el cumplimiento normativo europeo (incluido el Espacio Europeo de Datos de Salud).
- Promover la colaboración público-privada.
- Permitir el desarrollo de modelos predictivos que mejoren la atención sanitaria basada en evidencia.
Material y métodos
La plataforma HealthData@MAD-R&I® se integra en una infraestructura de nube híbrida preexistente y emplea tecnologías y formatos de datos estandarizados (OMOP CDM) que facilitan el intercambio de datos de salud (interoperabilidad), ayudan en la creación de procesos, políticas y procedimientos de acceso (gobernanza), y protegen los derechos fundamentales de la ciudadanía (privacidad).
El proyecto sigue un enfoque ágil e iterativo, permitiendo mejoras continuas mediante la retroalimentación entre diferentes actores involucrados, alineándose con los principios FAIR (Findable, Accessible, Interoperable y Reusable), y siguiendo los códigos de buenas prácticas en gobernanza de datos.
Se han incluido cuatro casos de uso representativos para demostrar el potencial del espacio de datos, relacionados con desafíos específicos del Sistema Nacional de Salud (SNS):
El proyecto sigue un enfoque ágil e iterativo, permitiendo mejoras continuas mediante la retroalimentación entre diferentes actores involucrados, alineándose con los principios FAIR (Findable, Accessible, Interoperable y Reusable), y siguiendo los códigos de buenas prácticas en gobernanza de datos.
Se han incluido cuatro casos de uso representativos para demostrar el potencial del espacio de datos, relacionados con desafíos específicos del Sistema Nacional de Salud (SNS):
- Estudio y optimización de los patrones de derivación en enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas.
- Mejora de las vías de atención para mujeres largas supervivientes de cáncer de mama.
- Prevención de hospitalizaciones no programadas.
- Evaluación de la eficacia de las estatinas para la prevención primaria de eventos cardiovasculares y mortalidad en pacientes de 75 años o más.
Aplicabilidad de los resultados esperados
HealthData@MAD-R&I® representa un cambio de paradigma en el aprovechamiento de los datos clínicos desde atención primaria y hospitalaria, con un modelo que refuerza la confianza, la privacidad y la utilidad. Se prevé escalar esta experiencia a otras comunidades autónomas, favoreciendo políticas de datos compartidas, con impacto directo en decisiones clínicas y planificación sanitaria, y consolidando un enfoque de I+D+i sanitaria más colaborativo, ético y centrado en el paciente.
Aspectos ético-legales
Dictamen favorable 01/25 del CEIm Regional de la Comunidad de Madrid.
Financiación
Este proyecto (“HealthData@MAD-R&I®” con código TSI-100121-2024-79) está financiado por el Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública y por la Unión Europea a través de los recursos financieros derivados del Instrumento Europeo de Recuperación («Next Generation EU»), en el marco del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia.
CEIC/CI
Dictamen favorable 01/25 del CEIm Regional de la Comunidad de Madrid.
Comunicaciones y ponencias semFYC: 2025; Comunicaciones: Proyectos de investigación. ISSN: 2339-9333
Autores
Arias Alcaide, CarlosFundación para la Investigación e Innovación Biosanitaria de Atención Primaria (FIIBAP). Madrid
Moreda Sanchez, Elsa María
Dirección General de Investigación y Docencia, Viceconsejería de Sanidad. Madrid
Del Cura González, Isabel
Gerencia Asistencial de Atención Primaria, Servicio Madrileño de Salud. Madrid
Nieto Diez, Angeles
Dirección General de Salud Digital, Consejería de Digitalización. Madrid
Cárdenas Valladolid, Juan
Dirección General de Investigación y Docencia, Viceconsejería de Sanidad. Madrid
